Tujuh Bulan Empat Kali

Salam sejahtera,

Hari-hari dia cabut Ryles tube. Kalau diam-diam tu adalah tu projek sulitnya. 

Dalam tempoh 7 bulan usia Muqri, sudah 4 kali dia masuk wad. Terkini ialah 22 Feb tempoh hari hingga 12hb. Hampir 3 minggu! Sebab yang sering menyebabkan Muqri warded ialah pneumonia dan bernafas laju. Walaupun telah menjalani pembedahan menutup PDA-nya, masalah tekanan paru-paru yang tinggi (pulmonary hypertension)  masih berterusan, dan agak tipikal bagi anak yang mempunyai sindrom down. Sebelum ini saya tak tahu pun perkaitan jantung dan paru-paru. Tapi apabila menjaga Muqri dan komplikasinya, barulah faham perkaitan rapat jantung dan paru-paru. 

Perkara utama yg merisaukan saya apabila Muqri warded ialah jangkitan paru-paru yang berpanjangan. Bila ini berlaku, pastinya dia perlukan bantuan oksigen tambahan. Kalau pakai nasal prong saja dengan tahap oksigen level rendah tu okay lagi. Yang paling merisaukan ialah jika perlu bantuan seperti mesin CPAP atau BIPAP. Ini indikator masalah pernafasan yang agak teruk hingga perlu dibantu dengan tahap oksigen yang agak tinggi. Setiap kali anak perlu menggunakan alat bantuan bernafas sebegini, ia bukanlah satu keadaan yang kita inginkan. Doktor ada mengatakan bahawa, jangkitan demi jangkitan pada paru-paru dan penggunaan bantuan pernafasan secara berterusan akan menyebabkan paru-paru menjadi lebih lemah dan mungkin menyebabkan masalah pernafasan kronik. Kesan dari jangkitan dan penggantungan berterusan mesin oksigen juga meninggalkan parut pada paru-paru anak. Parut yang menyebabkan keadaan paru-paru yang lebih fragile. 

Ada banyak kes bayi yang terpaksa balik dengan mesin pernafasan. Ini satu cabaran besar pada pandangan saya. Untuk anak berjaya wean off oxigen, memang satu situasi kritikal. Saya cukup risau jika Muqri tidak berjaya wean off oksigennya. Doktor perlu memastikan tahap oksigen berada pada tahap 95% tanpa bantuan oksigen, barulah boleh wean off. Selagi tak capai situasi itu, berterusan pakai oksigen dan prolong stay di hospital. Jika terlalu lama, maka cara lain ialah ibu bapa perlu bersedia untuk anak balik dengan mesin oksigen. 

Kali ini, Muqri 2 kali cubaan untuk wean off tapi tak berjaya, the next day nafas jadi laju dan lekuk pada dadanya menjadi sangat ketara dan agak dalam. Terpaksa on balik nasal prong. Inilah yang menyebabkan tempoh rawatan di hospital kali ini lebih panjang. Kali ke-3 barulah okay dan stabil. Keadaan ini dibantu saya kira oleh ubatan jantung Muqri yang disambung semula setelah dihentikan selepas pembedahan. Ternyata, ubat jantung yang dapat stabilkan nafas laju/pulmonary hypertension nya. Ntah sampai bila ubat ini perlu diambil, yang pasti, lekuknya kurang dengan agak signifikan. 

Menjaga anak di hospital untuk tempoh yang agak lama juga satu tekanan lagi-lagi yang bekerja seperti saya. Maklumlah menjaga anak sakit, rehat dan tidur memang tidak mencukupi. Setiap kali balik dari hospital memang saya akan exhausted untuk beberapa hari. Keadaan covid-19 juga tidak banyak membantu, sebab nak bertukar penjaga anak di wad perlukan swab test covid-19. Hospital hanya bagi sweb test percuma untuk sekali masuk sahaja. Jika bertukar penjaga, misalnya suami menggantikan isteri, si suami perlu menjalani ujian swab test di luar dulu dan result itu perlulah dikemukakan kepada hospital. Jika nak tukar penjaga balik, maka proses yang sama perlu diulang. 

Perjalanan Muqri masih panjang, saya hanya berdoa dan berusaha moga kesihatannya bertambah baik, ubatan yang diambil akan lebih berkesan kali ini, berat badan akan naik dan dia akan dapat vaksin pneumacocal secepat mungkin. Saya tidak mengharapkan untuk dia warded balik walaupun ikut rekod dan perkongsian kawan-kawan yang mempunyai anak SD, hospital ini memang akan jadi rumah kedua sekurang-kurangnya untuk 5 tahun pertama. So mentally kena prepared jugak. 

Tapi kan, mengetahui kemungkinan yang berlaku dengan melalui situasi itu sendiri adalah perkara berbeza. Seperti kita selalu dengar orang berkongsi sakitnya bersalin. Semua wanita yang mengandung tahu dia akan melalui kesakitan bersalin itu, tapi, mengetahui dan mengalaminya adalah dua senario berbeza. 

The Change of Plan - My Journey of Having A Syndrome Down Child

Salam Sejahtera,

Lama saya tidak mencatat apa-apa di blog ini. Seringkali saya menulis isu-isu kecantikan khususnya tentang produk saya pakai. Actually, blog ini lebih kepada tempat saya untuk wind down diri sendiri. Is like tempat untuk bersantaian dan chill out. 

Tapi kali ini saya hendak berkongsi sesuatu yang saya tidak pernah shared di sini. Bagi yang mengenali saya di luar mungkin apa yang saya lalui ini telah mereka ketahui, tapi bagi yang pernah membaca blog saya atau mengikuti blog saya atau terserempak dengan blog saya, mungkin tidak ada idea langsung tentang apa yang saya sedang alami sekarang. Ye, saya bukan individu yang suka berkongsi diri saya secara terbuka. Tetapi, saya merasakan ada baiknya saya berkongsi pengalaman saya yang melahirkan anak Syndrome Down, untuk berkongsi rasa kepada individu di luar sana yang mengalami perkara serupa, untuk mencari insiprasi dan mengutip kekuatan dalam menempuh satu peristiwa hidup yang mungkin tidak pernah terfikir kita akan hadapi. 

Inilah perancangan Allah untuk saya. Biar saya mulakan dengan berkongsi apa yang berlaku dari awal lagi iaitu semasa mengandung.

Saya mengandung pada usia 42 tahun. Ini kandungan yang ke-4, setelah mengalami 2 kali keguguran. Anak pertama saya bernama Muaz, Alhamdulillah dilahirkan sempurna, sihat, cerdas dan cergas. Setelah itu saya dan suami merancang pula untuk anak ke dua. Kami memang merancang untuk mempunyai 2 anak sahaja. Pengalaman mengandung saya kira sama sahaja dengan ketika mengandungkan Muaz. Alahan 3 bulan pertama, alahan dengan bau dapur dan masakan bergoreng. Jiran masak sebatu saya dah boleh hidu. Punyer kuat deria bau masa alahan tu sampai suami baru balik kerja saya boleh bau makanan melekat di bajunya. Selain dari itu, tiada apa-apa yang pelik. Kandungan membesar seperti biasa, check up macam biasa di klinik kesihatan. Saya tidak begitu kisah samada anak kedua ini lelaki atau perempuan. Asalkan sihat, itu yang lebih penting. 

Menginjak minggu ke-22 kehamilan, saya menjalani detail scan di sebuah klinik swasta. Ketika ini kita telah mula mengalami pandemik Covid-19. Walaupun doktor menyarankan ke hospital kerajaan biasa, tapi saya mengambil keputusan untuk ke klinik swasta bagi mengelak crowd yang ramai. Yelah risau dengan keadaan kita yang mengandung. Kita pun tak tahu kesan virus covid-19 kepada kandungan sebab ia virus baharu. jadi saya tidak mahu mengambil risiko.

Yang melakukan detail scan saya ketika itu ialah seorang sonographer. Mula-mula segalanya seperti biasa. Cuma setelah beberapa minit saya perasan dia asyik mengulang scan di tempat yang sama. Beberapa kali beliau buat macam tu. Akhirnya selepas beberapa ketika dia bersuara, "Puan, saya lihat sini macam ada short nasal bridge. Saya rasa kena refer dengan doktor pakar untuk pemeriksaan lanjut." Kemudian saya baru maklum bahawa short nasal bridge ni sering dikaitkan dengan keadaan bayi yang menghidap sindrom down. Saya kemudian diberi surat rujukan ke hospital. Ketika ditanya hospital pilihan, saya lantas memilih hospital serdang, memandangkan saya merancang untuk bersalin di sana dan hospital serdang itu lebih dekat dan praktikal untuk saya dan suami atas pelbagai faktor.  

Bermulalah rutin saya setiap bulan menjalani detail scan di bawah pemantauan pakar OnG hospital masa itu. Kalau tak silap, Dr yang membuat detail scan setiap kali saya menjalani pemeriksaan di hospital ialah Dr Ramesh. Bersama dia selalunya ada seorang doktor lain dan seorang jururawat. Sebulan sekali saya menjalani detail scan. Apabila dah kerap kali ke hospital untuk bertemu pakar di klinik OnG, saya mula perasan bahawa ibu-ibu yang bertemu Dr Ramesh biasanya mempunyai isu/masalah yang perlu dipantau lanjut. Bukan semua ibu-ibu yang menjalani pemeriksaan di klinik ibu mengandung di hospital Serdang akan bertemua Dr Ramesh. Jadi, dalam debaran, saya mula merasakan bahawa anak yang dikandung ini sememangnya mempunyai isu. 

Hasil scan Dr mendapati saiz anak saya memang kecil sedikit, dan beberapa perkara dikenalpasti seperti telinganya yang agak ke bawah, ukuran tulang tangan/kaki yang sedikit pendek dari purata saiz biasa bayi dalam usia kandungan yang sama. Ketika itu, tanda-tanda ini semuanya dikategorikan sebagai soft markers. Maksudnya, ia mungkin petanda sindrom down atau pun tidak.

Doktor kemudiannya mencadangkan untuk saya mengambil ujian darah bagi mengenalpasti risiko bayi sindrom down. Setelah berbincang dengan suami, maka kami bersetuju untuk menjalani ujian fasa seterusnya. Kenapa? Kerana saya tidak mahu berteka teki pada sesuatu yang penting seperti ini. Saya tidak mahu hanya mengharapkan yang terbaik dan masa yang sama denial bahawa kandungan saya perlukan pemeriksaan lanjut bagi memastikan keadaan bayi berada dalam keadaan sepatutnya. Mungkin ada orang merasakan, lebih baik jangan buat apa-apa tapi tunggu sahaja selepas lahir nanti. Setiap orang ada cara masing-masing. Rasional saya ketika itu ialah, saya lebih tenang untuk pasti keadaan anak dalam kandungan daripada meneka dalam kesamaran. Berita baik atau berita buruk, kita boleh tahu apa next move kita. Berbanding kalau masih dalam keadaan berteka-teki. Ia lebih stressful pada pendapat saya. 

Maka kami proceed dengan ujian darah. Dan penantian itu satu penyeksaan. 

Bohong kalau kita tenang-tenang ajer. Saya cuba menjalani hari-hari seperti biasa tetapi pada masa yang sama, berdebar-debar menunggu keputusan ujian darah. Sentiasa berdoa dengan Allah moga segalanya baik-baik ajer. Dalam tempoh menanti ini, setiap hari saya mencari maklumat tentang ujian darah bagi mengesan sindrom down. Pelbagai cerita saya dapat, ada yang didiagnosed sindrom down tapi ternyata anak lahir normal dan sebagainya. Jadi, kita sebagai ibu yang sentiasa mengharapkan anak kita sihat dan normal of course mengharapkan cerita kita juga serupa....

Tapi..

Keputusan ujian darah mendapati  risiko sindrom down adalah tinggi. Dr seterusnya mencadangkan untuk saya menjalani amniocentesis test. Amnio test ini ketepatannya adalah melebihi 90%. Kami bersetuju untuk menjalani amiocentesis test, once and for all. Sudah cukup rasanya menempuh fasa debaran, ketidakpastian, ini fasa untuk mengesahkan dan whats next bagi saya. 

Sementara menanti untuk menjalani amniocentesis test, saya merasai pelbagai emosi, kebanyakannya adalah sedih. Walaupun tidak ada pengesahan muktamad lagi, tapi hasil ujian darah ini menjadikan saya berfikir banyak perkara.

1. Kemampuan saya sendiri untuk menjaga anak yang menghidap sindrom down. Mampukah saya? Itulah soalan yang berlegar-legar di kepala saya. Saya tidak tahu dan tidak pasti samada saya memiliki keupayaan itu. Saya takut. Takut tak mampu. 

2. Sedih mengenangkan kami suami isteri selalu mengimpikan teman bermain untuk Muaz. Dia akan mempunyai adik yang menjadi teman di rumah, bermain bersama, membesar bersama, saling menyokong bersama. Kini, segalanya jadi tidak pasti. Bagaimanakah rupanya masa depan yang akan didepani? Saya tidak pasti...sedih kerana saya bukan memberikan teman bermain utk Muaz, sebaliknya beban? Beban tanggungjawab seorang abang menjaga adik yang tidak normal. Sepertinya sudah awal-awal lagi Muaz diberikan satu peranan yang maha besar yang akan dipikulnya untuk tempoh yang lama dan panjang. 

Dalam doa, sepertinya masih bertimbang tara dengan Tuhan, mengharapkan ini semua tidak akan menjadi kenyataan! Masih mengharapkan keajaiban. Suami banyak bertanya kepada saya tentang sindrom down. Kadang-kadang soalannya berulang-ulang seperti: sindrom down ni nanti boleh sembuh kan? Saya tidak menyalahkan dia. Ada ramai orang tidak tahu tentang kondisi sindrom down ini. Luckily saya dalam bidang psikologi dan memang ada belajar tentang penyakit berkaitan genetik dan kromosom. Sindrom down antara penyakit yang saya belajar ketika itu, jadi asas pengetahuan telah ada. Soalan berulang-ulang itu juga mungkin sebab dia masih mengharapkan keadaan anak kami nanti beransur baik, anak akan normal macam anak orang lain. Sampai satu hari dia bertanya lagi soalan sama. Dan saya menjawab: "bang, sindrom down tidak boleh disembuhkan. ia satu keadaan yang kekal sepanjang hayat." dan sesudah itu suami saya berhenti bertanya. Agaknya perasan saya sudah mula jengkel dengan soalan yang sama. Mungkin juga dia telah mendapat kepastian yang diinginkannya. Mungkin juga untuk menduga emosi saya samada telah bersedia atau sebaliknya.

Fasa penerimaan. Fasa penerimaan adalah journey yang kita kena lalui sendirian. Cepat atau lambat, ia tidak boleh dipaksa-paksa. Saya kira, suami sedikit lambat untuk menerima hakikat bahawa bayi kami akan menghadapi satu kondisi ketidakupayaan yang kekal. Saya tidak sesekali menyalahkan dia. Kerana saya tahu fasa penerimaan kita berbeza. Saya hanya dapat menjelaskan apa yang biasanya berlaku kepada bayi sindrom down dan bagaimana kita dapat membantu supaya anak ini nanti boleh menjalani hidup yang baik dan berkualiti. Saya kira beruntung kerana suami agak cepat menerima realiti keadaan anak kami. Saya tahu ada di luar sana ada suami isteri yang hubungannya menjadi tegang kerana hal seperti ini. Fasa penerimaan tidak sama, misalannya, isteri menerima dengan cepat tetapi suami masih denial, atau suami isteri masih denial. Ada yang mengambil masa bertahun sebelum dapat menerima kenyataan. Sesungguhnya tidak mudah untuk berdamai dengan takdir yang kita tidak jangka, jauh sekali dari yang kita inginkan. Tapi Allah maha halus perancangannya. Tiada jalan melainkan bersabar, dan mengharapkan satu hari setiap pasangan yang menempuh situasi begini akan akhirnya bergandingan menyelusuri takdir dengan fasa redha yang sama. Again, ini adalah perjalanan peribadi yang tidak boleh dipaksa. Jika situasi ini yang anda sedang alami, berdoalah semoga anda dan pasangan berada pada muka surat yang sama [on the same page].

Berbalik kepada ujian amniocentesis. Hari kejadian saya pergi ke klinik pakar seperti biasa. Apabila tiba giliran, saya diminta berbaring dan perut saya disapu dengan ubat sapu bius setempat. Jarum yang digunakan untuk mengambil air ketuban memang panjang dan agak besar. Sekali pandang memang kita rasa seram ajer. Sebelum menjalani ujian ini doktor dah menjelaskan risiko yang mungkin berlaku seperti keguguran dan kecederaan pada bayi. Tapi nisbah dan peratusannya adalah kecil. Saya tawakal sahaja. Tidak berubah pendirian. Saya fikir, kalau bersalin pun kita boleh lalui, apa lagi amniocentesis ini. Ia prosedur biasa, seperti mengambil darah juga. Sebelum jarum dicucuk menembusi perut, scan dilakukan bagi mengesan kedudukan bayi. Ini bagi memastikan jarum yang akan masuk nanti tidak terkena bayi. Alhamdulillah sekejap sahaja prosedur tersebut dan lubang kesan jarum tadi ditampal dengan plaster biasa. Saya kemudian diminta untuk berbaring dan berehat di satu katil selama lebih kurang 2 jam. Saya tak recall apa-apa yang pelik selepas ujian tersebut. Tiada rasa sakit yang membimbangkan dan sebagainya. Keputusan amniocentesis hanya akan diketahui pada temujanji akan datang iaitu lebih kurang sebulan. Saya pun balik ke rumah.

Dan perasaan bimbang dan mengharap yang baik-baik bercampur baur. Sungguh penantian itu satu penyeksaan. 

Takdir telah tersurat. Memang berdebar-debar ketika datang untuk pertemuan seterusnya. Dan apabila keputusan diserahkan ke tangan dan mendengar penjelasan lanjut doktor, maka saya berkata pada diri, takdir ini telah tersurat, walau keinginan sangat kuat agar semua ini mimpi dan keputusan ujian menjadi sebaliknya, tapi ternyata tidak berlaku. Kenyataan telah terhidang di depan mata. Menghadam fakta. Perit rasanya. Saya tidak menangis dikhalayak, tidak juga di hadapan suami, tapi saya menangis di hadapan tuhan. Masih cuba memahami...adakah ini tragedi? ujian? rahmat?

Dignosis awal mengatakan sindrom down anak saya adalah Trisomy 21 [ada 3 jenis sindrom down: trisomy 21, mosaic dan translocation. boleh rujuk google untuk lanjut], dan 3 pasang kromosom pada genetik ke-21 dalam bentuk gambar turut disertakan. Gambar hasil diagnosis genetik air ketuban tempoh hari. Punca dilaporkan ialah sporadic, dalam erti kata lain ia berlaku secara semulajadi, rawak, kebetulan. Berlaku kecelaruan ketika proses pembahagian kromosom. Unfortunate event? Maybe, tapi ia bukan kebetulan. Sesungguhnya Allah menentukan, sesuai dengan takdirnya. 

Selain check up berkala di klinik kesihatan, saya juga tetap menjalani pemeriksaan pakar setiap bulan di hospital serdang sehingga hari saya melahirkan anak pada 17hb Julai 2020. 

Ini adalah takdir yang saya tidak pernah duga dan jauh sekali untuk rancang. Kita ada bayangan yang baik-baik dalam impian dan harapan kita, dan semestinya dikurniakan anak dengan sindrom down bukanlah salah satunya. Tiada ibu bapa dengan fikiran waras akan berharap: "aku nak ada anak kurang upaya/sakit." Tapi siapa kita untuk menentukannya?

Kerana itu saya katakan inilah game changer kehidupan saya -- the change of plan. Lantas, teringat saya satu quote yang kita biasa terbaca di mana-mana iaitu: Kita merancang, namun Allah juga merancang. Dan sesungguhnya perancangan Allah itulah yang terbaik. Dulu saya sekadar baca sahaja, namun dengan kenyataan yang terbentang di hadapan mata sekarang, buat pertama kali saya belajar untuk bukan sahaja membacanya, tapi menjiwai maksudnya sedalam-dalamnya. 

Ternyata Allah ada perancangan lain untuk keluarga saya. 

--bersambung